(CON)VIVER COM A DOENÇA

Viver e conviver com uma doença é mau, mas quando esta doença é autoimune, crónica, para toda a vida… é uma convivência difícil de aceitar.

Era eu adolescente quando as primeiras dores surgiram. Foram vários os médicos consultados, várias especialidades, muitas infiltrações de cortisona… e ao fim de cinco anos foi-me diagnosticado Espondilite Anquilosante, uma inflamação articular progressiva que provoca dores e rigidez nas articulações e os movimentos ficam limitados. Agudiza-se com o repouso e atenua com a atividade física (que convém ser de baixo impacto).

Nem sempre os médicos perceberam as minhas dores. São dores difíceis de definir, que no mesmo dia podiam atingir a região lombar, ou os ombros, ou o peito…. Chegaram a sugerir que podia ser uma doença do foro psicológico.

Mas não! A verdade é que o marcador genético HLA-B27 apresentava valores positivos e aliado a outros exames chegaram, finalmente, ao diagnóstico. Mais valia um mau diagnóstico do que não saber o que se passava comigo.

E a seguir, quais as opções de tratamento? Como me podia livrar destas dores? Sabia que a imobilização de parte da coluna e a curvatura que já tinha não seria fácil de resolver, no entanto, o importante era ter qualidade de vida, sem as dores incapacitantes.

Foram meses de tentativas com os vários anti-inflamatórios existentes, para que fizessem efeito. Ao fim de dois meses o organismo habituava-se e deixavam de fazer efeito… ficando vários anos a tomar dois “Voltaren’s 75 mg” por dia. Fazia análises periodicamente para controlar os efeitos secundários da medicação e, ao mesmo tempo, fazia alguns exercícios posturais, ajudando a manter a mobilidade e a flexibilidade da coluna sem esforço para o corpo.

Outras complicações foram surgindo, sendo associadas, muitas vezes, à espondilite anquilosante, como a psoríase e doença inflamatória do intestino.

Certo dia, um fisioterapeuta aconselhou-me a eliminar o glúten da minha alimentação de forma a melhorar a inflamação das articulações. Comentei com a minha Reumatologista, mas não validou essa informação por não haver estudos científicos suficientes. A verdade é que melhorei muito desde que eliminei o glúten da minha alimentação. Entretanto, após fazer alguns exames complementares foi-me diagnosticada doença celíaca. 

Os anti-inflamatórios que tomava todos os dias, passaram a ser usados apenas em SOS, muito esporadicamente. 

Depois de viver uma adolescência e juventude “zangada” com a vida que me colocou à prova com esta doença, fiz as pazes com ela e luto todos os dias para ter a qualidade de vida possível e poder viver e conviver com esta doença que, afinal, tem de ser a minha melhor amiga, pois é para toda a vida.

T.C.